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年轻人得癌症是种怎样的体验?27岁抗癌女孩告诉你

原创:深蓝保
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病床上的晓晨

年轻人得癌症是种怎样的体验?在人生最美好的年龄,他们如何面对重疾之下,健康、事业、情感的全面崩盘?

知乎这一问题下的 2477 个答案中,26 岁的晚期肠癌患者晓晨坦言“非常想再活 20 年”。我们电话采访了晓晨,相比我们担心触及伤口的小心翼翼,晓晨无比坦然,而事实上,她的经历比一般癌症患者要复杂得多。

 

一、癌痛比死更可怕

2020 年 1 月,26 岁的晓晨在武汉中南医院的病床上蜷缩成一团。

剧烈的癌痛不断袭来,身体的每一寸都仿佛有千万条虫子在撕咬、啃食。

晓晨已经没有力气哀嚎,只想尽快结束这一切。

疼痛稍缓的间隙,躺了 40 天的晓晨第一次走出病房。看着阳光透过走廊窗户映射进来,晓晨连滚带爬地挪到窗户旁。

她脑子里有一个念头:跳下去,一切就结束了。

可窗户锁死了,医院的窗户是锁死的。晓晨长叹一口气,无力地瘫坐在地上。

她想起爸爸癌痛发作时,用麻绳把自己吊在房梁上,开始理解爸爸的选择。

晓晨的爸爸,1993 年确诊胃癌,做完肿瘤切除术不久后复发,癌痛的折磨让他想要自行了断,被晓晨妈妈发现后没有成功,最终因病情加重逝世。

那年爸爸 36 岁,晓晨 1 岁。

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晓晨一家人的合影,被妈妈抱着的是晓晨

晓晨对爸爸没有记忆,只是被查出自己的“癌”是爸爸遗传的时,写下了一首和爸爸有关的癌症散文诗:

我的父亲在我很小的时候就走了

那年他36岁,我1岁,死于胃癌

我从来都没有喊过他一声‘爸爸’

我甚至连他长什么样都不知道

他在我的记忆里只是一个称呼

他没有给我留下优美的散文诗

没有带我去看夜晚露天的电影

没有找邻居借钱给我买饼干吃

没有为妈妈修理缝纫机的踏板

但是他把癌症基因留给了我……

——晓晨《我的父亲没有散文诗》

不是没有怨过,但爸爸的癌症基因也是奶奶留下来的,他能有什么办法呢?

在漫长的抗癌过程中,晓晨眼睁睁看着人生失控,对爸爸和其他 6 位癌症家人的无力越来越能感同身受。

 

二、这是一场几乎注定的意外

晓晨的家族里有 8 个人先后确诊癌症,已经有 3 人因癌去世。 

除了爸爸外,她的奶奶和两位姑姑,表哥和一个外甥均患有肠癌,表姐得了乳腺癌。

但直到晓晨患病,医生结合她的家族癌史做了基因检测,才解开了困扰家族多年的癌症梦魇——林奇综合征。

这是一种潜藏在基因里的遗传性疾病,林奇家族患大肠癌、胃癌、子宫内膜癌、卵巢癌等多种肿瘤的风险都高于常人。

基因检测结果出来的时候,晓晨如坠冰窟,如果说身处乡镇的老一辈忙于生计,没有办法重视健康问题,那自己怎么就没有意识到这么大的风险?

面对这场几乎注定的“意外”,晓晨没做过任何防范,很少体检,也没有买过任何商业保险,甚至在发病初期,都毫无警觉。

时间回到 2019 年 3 月,晓晨的身体开始出现不适,先是左下腹出现间断性的轻微疼痛,后是不断腹泻、痛感明显加重。

晓晨妈妈隐隐觉得不对劲,丈夫患癌的阴影就像是悬在头顶的利剑,让她提心吊胆,她催着晓晨去医院做检查。

然而 B 超、CT 都没有查出问题,晓晨忽视了医生“进一步做肠镜”的建议,开了些调理肠胃的药,便回了工作岗位。

无人察觉,在B型超声波无法穿透的肠道内部,突变的细胞正疯狂分裂。

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晓晨的两次检查结果

直到 6 月的某一天,晓晨便血了,看着溢满便池的血,晓晨慌忙预约了肠镜。

肠镜做的并不顺利,肿瘤已经把肠道堵住了,镜头在降结肠的位置通不过。最后切了一点组织做病理检查,结果是:降结肠腺癌。

晓晨懵了,呆呆地听从医生的建议,预约了手术。

她无比希望是误诊,但身体已经越来越没劲,能明显感受到癌细胞在疯狂生长。

2019 年 7 月 22 日,鄂州市中心医院普外科18楼靠窗的病床上,刚做完肿瘤切除手术的晓晨很恍惚。

夏季炎热,病房里的温度却刚刚好,晓晨听着窗外知了的吵闹,感受着刀口的隐约作痛,花了一下午的时间接受自己变成重疾患者的事实。

之后,晓晨积极接受治疗,用奥沙利铂和希罗达化疗了 3 次。

本以为治疗结束,生活就能恢复正常,却没想到,这只是个开始。

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2019年7月22日第一次手术后

 

三、不幸中的一线生机

2019 年 10 月,晓晨体内癌症复发。

地方医院医生告诉晓晨:“你已经没有手术的必要,整个腹腔都有癌细胞的种子。”

一旦手术没有意义,常规化疗又无效,就意味着只能选择靶向治疗,这是一笔每个月都需上万的花销,毫无防备的农村家庭根本无力承担。

晓晨陷入了绝望,白天泪珠无声无息地往下掉,晚上躲在被子里放声大哭。

那会晓晨常常会想:明明我就不属于这个世界,为什么还要给我存在的必要?

晓晨快要认命了,但晓晨妈妈难以承受因癌症再次失去至亲,执意带着女儿到 75 公里外的武汉市中南医院求医。

2019 年 11 月,晓晨在武汉做了第二次开腹手术,将已经长到 7 厘米大的肿瘤切除,并在腹部开了一个直径 3 厘米的洞,肠道被引到肚皮上,名叫“造口”。

晓晨称为“大便袋”,之后她的排泄物将不受控制地通过造口流到体外。

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晓晨腹部的“造口”和一次次手术留下的疤痕

这次手术后,晓晨第一次进行了免疫组化蛋白检测,结果显示晓晨适用最新的免疫疗法 PD-1。

但这个药对于一个农村家庭来说,可谓是天价,即便选择最便宜的国产药,一次的费用也要 1 万多,1 年下来 10 多万,需要持续打 2 年。

要自费买药,倾家荡产治病吗?

自己有已经劳累了大半辈子的妈妈,有结婚 2 年多的丈夫,还有才 2 岁的女儿,怎么能自私地拖垮他们......

要放弃吗?忍受病痛折磨,和爸爸一样凄惨地离开这个世界?

可求生是本能,还没有好好孝敬妈妈,没有看到 2 岁的女儿上学,怎么能甘心......

晓晨进退两难,无比绝望。

医生得知晓晨的情况后,主动告知,她的病况特殊,家庭经济有限,又没有买过医疗或重疾险,这个条件也许能进临床研究组,免费使用未上市的 PD-1 单抗类药物进行治疗。

这无疑是一根救命稻草,生的希望就在眼前,如果通过,自己就能毫无顾忌地和命运搏一搏。

晓晨提交申请后,无力地等待着医院的结果,等待命运的宣判。

在这个过程中,她一边生不如死地忍受着癌痛,中途还因肠梗阻,9 个月内第三次被推进手术室,重做了造口。

一边在无尽的心绪拉扯中,接受了健康和事业全面崩盘的事实,在岌岌可危的婚姻里试图理解对方。

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2019年11月7日第二次手术后

 

四、疾病面前谁都没有错

时间来到 2016 年,晓晨来到丈夫所在的小镇,以爱之名组成了新的家庭,婚后不久便有了一个女儿。

患病前,晓晨和丈夫正商量,用攒的钱去鄂州市区买房付首付,日子平淡但知足。

然而癌细胞的突如其来,不仅打破了晓晨对未来的美好想象,还让她和丈夫之间垒起了一道高墙。

等待进临床的阶段,晓晨告诉丈夫,如果入不了组,自己自费治疗的话,只能买“高价药”,丈夫觉得这样会拖垮两个家庭,为此和晓晨大吵了一架。

晓晨怨过丈夫,却也理解丈夫。

接连不断地入院、检查、手术、放疗、化疗......丈夫的耐心一点点被耗尽。

那些莫名其妙发的脾气,她都看在眼里,但也无计可施,只能包容和体谅。

站在成年人的角度冷静思考,丈夫也有自己的力不从心,再过几年两个老人就要 70 岁了,孩子又那么小,他是家庭顶梁柱,确实耗不起。

作为城镇姑娘,晓晨非常清楚自己的处境,她这样写道:

在很多小城镇里,女性被确诊重大疾病后被抛弃的例子很普遍。小城镇的人们都不是很富裕,家家都过着朴素的日子。

如果一辈子顺顺利利,没有大的波折,大多数夫妻都会携手走完余生;如果有人确诊重大疾病,治疗费用小则十多万,大则几十上百万,没有哪个家庭能轻松拿出这笔钱,进而就会出现遗弃现象。

不光是费用问题。治疗后能活多久?是否还具备生育能力?能否保证性生活?照顾老人、抚养小孩的基本义务能实现吗?这些也是男性会考虑到的问题,竹篮打水一场空的买卖,谁都不愿意做。

无论结果如何,晓晨都不想怨任何人,她深知:疾病面前谁都没有错,错的是病。

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五、好的心态是与世界和解

幸运的是,2020 年 1 月,煎熬等待 52 天后,晓晨成功进入了武汉中南医院的临床组,注射了 PD-1。

两个疗程后,晓晨体内的疼痛奇迹般地消失了,她无比庆幸自己生逢其时,有药治病。

晓晨的病情开始逐步稳定,体重从 43kg 慢慢恢复到了 52kg。

虽然还是会害怕癌细胞转移,会担心对 PD-1 产生耐药性,会纠结是否要冒险切除腹部主动脉旁的病灶......

但只要能往好的方向发展,晓晨就一直在争取。她一边持续治疗,一边试着与癌共存,与世界和解。

她配合厦门大学传媒生拍摄“造口人”的纪录片,分享造口护理经验,以轻松的语气调侃“大便袋”掉落的尴尬;

她开了一个公众号,用豁达俏皮的图文记录抗癌点滴、叙述心态变化,给了更多人直面人生困境的勇气;

她接受了腾讯的访谈,在镜头前坦露腹部数道手术疤痕,以亲身经历让更多人对癌症有了更全面的认知。

一次次死里逃生后,她说:“抗癌是我这辈子做过最了不起的事。”

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晓晨的个人公众号主页

晓晨传递着希望,也因此被更多善意笼罩。

在晓晨的故事被更多人看到后,中国社会慈善基金会为她解决了两年的化疗费用。

现如今,每两周一次,晓晨会独自到武汉进行 PD-1 的治疗,偶尔和朋友去吃饭、逛街,其他时间,会在线上和病友们交流,会去幼儿园接送女儿。

尽管还为女儿的健康担忧,尽管生活仍有一地鸡毛,尽管“与癌共舞”的未来还有很多未知。

但对晓晨来说,直面过生死,所有都不是事。

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晓晨近照

注:文中图片由受访者提供,应人物要求,“晓晨”为化名。

 

六、写在最后

作为保险内容机构,在决定是否写故事时,我们有过很多顾虑,采访对象是否能理解?大家是否能接受?但当这些经历足够真实,我们便有了以真诚做好故事内容的底气。

感谢晓晨的信任,感谢现在以及未来的每一个讲述人。

我们希望记录与病魔斗争的人和事,由此展现生命的力量,让大家有所感悟;我们希望记录真实的理赔故事,让大家更全面地认识保险......我们将通过故事栏目——《深蓝Watching》记录那些「关乎健康,关乎保险,关乎你我」的所有分享。

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