陪女儿抗癌2年，我是妈妈更是战士

一、无法承受的概率

2020 年 2 月 11 日凌晨 12 点多，天津血液研究所 5 楼，一阵撕心裂肺的哭声传来，护士、医生飞快地跑向那个病房。

只见地上一大滩血，吐血的女孩因为严重的肺部感染快要不行了，旁边的妈妈崩溃痛哭。

循哭声而来的张兰，看着眼前的画面，身体止不住颤抖，她想起才过去不久的大年初二晚上，也有一个女孩，因严重的肺部感染很突然地离世......

孩子爸妈的绝望，让同样作为白血病患儿家长的张兰感同身受，无比心疼。

化疗后的骨髓抑制期，白血病患儿抵抗力差，极易出现肺部感染，大部分感染能及时控制住，极个别可能不受控制。

半个月内亲眼目睹两场悲剧，“极个别”带来的恐惧和不安让张兰喘不过来气，女儿的一声咳嗽都能让她警铃大作。

看着年仅 3 岁的女儿遭受病痛的折磨，张兰恨不得以身代过，无时无刻不在检讨自己作为母亲的失职。

二、这是上天的惩罚

孩子是在 2019 年 12 月确诊的。

张兰清楚地记得，确诊前两天，女儿疑似感冒发烧，她以为只是流感，喂完退烧药，便匆忙去了学校上课。

没想到女儿反复发热，爷爷见情况不对，赶紧带着去了医院。

等到张兰下班赶到时，值班医生告诉她，女儿严重贫血，血红蛋白只有 62 ，到了需要输血的地步，建议进一步检查。

反复发烧、严重贫血......张兰不安地上网查病况，“白血病”三个字让她后背一凉，不敢直视。

第二天一早，医生一脸凝重地叫来了主任医生帮忙诊断，最后决定给孩子做骨髓穿刺。

张兰慌了，让在西安上班的丈夫连夜赶回阜阳县城。

12 月 24 日，当心中逃避的“白血病”被医生亲口证实，张兰和丈夫如遭五雷轰顶。

对“白血病”的一知半解，让恐惧、焦虑、无助……各种情绪交织在一起，夫妻二人蹲在医院楼梯角落里抱头痛哭。

当天晚上，家人连夜开车送丈夫前往西安联系医院，而张兰一夜无眠，不断捕捉女儿患病前的蛛丝马迹，陷入了深深的自责中。

女儿的发烧症状，自己以为是秋季流感......

女儿原来说过腿疼，自己以为是儿童的生长痛......

女儿在幼儿园不好好吃饭，自己以为她习惯了被喂饭，还没有适应独立吃饭.....

女儿有好几天早晨不愿意起床去幼儿园，说不舒服，自己以为她是在找借口……

回想种种，张兰悔恨交加，这是不是上天的惩罚？惩罚自己作为妈妈的愚蠢和粗心？

惩罚自己一心扑在工作上，忽略了孩子的饮食起居？

可，为什么惩罚的不是自己的身体？

三、辗转求医

在心绪煎熬中，2019 年 12 月 26 日，一家人来到西安儿童医院。张兰逼迫自己冷静下来，当务之急，是治疗。

来西安，一是考虑大城市比老家县城的治疗条件好，二是这里是丈夫工作的大本营。

然而还没有开始治疗，张兰就从其他家长那得知，虽然全国各地用的是相同的化疗方案，但不同地区的治疗效果会有差距。

儿童白血病治疗方面，北京儿童医院和天津血液研究所更有名气，有家长前往求医，但因为已经在西安开始化疗，这两个医院不再接收，建议在原地继续疗程。

张兰查阅了相关资料后，当机立断，跟丈夫商量转院至天津血研所。夫妻二人达成共识，一切以治疗效果为重。

丈夫即刻坐高铁前往天津挂号，第 2 天，张兰带着孩子紧随其后。

12 月 30 日，天津血研所的号已经排满，而女儿一直在发烧、咳嗽、腿疼、肚子疼。

临近元旦放假，如果不能及时看诊，起码要拖延 3 天才能住院治疗。看着女儿的状态，夫妻两无比焦灼，重疾面前，时间就是生命。

张兰丈夫前往诊室门口等候了一下午，请求加号。医生考虑到孩子病情严重，答应加号，排在了最后。

12 月 31 日上午，夫妻俩带着孩子如愿进入天津血研所，做了更全面的检查，二人紧张的情绪得到一丝缓解。

但他们深知，更大的挑战在后面。

孩子的检查报告

四、如履薄冰，如临深渊

在天津血研所，孩子进一步被确诊为急性B淋巴细胞白血病低危，将用 2015 方案治疗 2 年半，有 90 %的治愈率。

夫妻俩悬着的心放下些许，却又被告知，孩子被检测出突变的 TP53 基因 和 CDKN2A 基因中， TP53 基因的预后可能反复无常，也就是说，存在一定的复发概率。

张兰再次被焦虑不安笼罩，看着不知事的女儿如往常一般乖巧，忍不住默默流泪。

虽然痛苦万分，可治疗不容懈怠。张兰和主任商量过后，决定化疗和维持治疗，万一复发再考虑昂贵的移植。

她和丈夫分工协作，自己专心护理女儿，丈夫是家庭经济支柱，负责其他琐事，之后还要继续上班。

每天输液、液化，经历了一疗、二疗，三次腰穿，女儿一次次大哭不止，张兰心如刀绞，偷偷哭过无数次。

病况反复起伏，结局未知，张兰深刻感受到，这是孩子的劫难，更是对家长身、心、财的巨大考验。

看着年幼的女儿，张兰默默地下定决心：这次一定要做一个合格的妈妈。

在护理上，张兰见过其他孩子感染和复发的悲剧，便抹干眼泪学习各种护理知识，了解化疗药物的副作用和注意事项，研究烹饪方法和营养搭配……被医生夸赞护理得足够细致。

张兰学习的部分书籍

在经济上，有家长因资金拮据要么放弃，要么在治疗选择上退而求其次，张兰虽然遗憾没有给孩子买商业保险，但仍下定决心：只要有一丝希望，就算倾家荡产也要付出百分百的努力。

在心态上，她看到隔壁床的孩子还没治好，妈妈就不堪心理压力先行倒下，张兰便好好吃饭好好睡觉，每天保持昂扬的战斗状态。

半年里，张兰带着孩子 8 进 8 出医院，治疗花费近 16 万。

对她来说，这是一段无比煎熬的噩梦。但作为亲历者和旁观者，张兰又觉得自己相对是幸运的，有能力、有勇气带女儿在最权威的医院搏一搏。

并不是所有家庭都有破釜沉舟的经济底气，并不是所有家长和孩子都能挺过这样一段黑暗时光。

五、关关难过关关过

2020 年 6 月 25 日，张兰带着女儿返回阜阳老家，用医保和学平险报销了 13 万，但这并不意味着结束。

腰穿和推药等治疗手段还需间接持续，每每听到病友复发的消息，张兰仍然忍不住精神紧绷，但女儿状态的持续好转，也让她看到了治愈的希望。

只要有希望就该全力以赴，34 岁的张兰，为此彻底改变了自己的生活状态和认知。

曾经，张兰作为初中语文老师，教育学生和儿女是她生活的重中之重。

她会为两个孩子的学习和前途而焦虑，带着孩子穿梭在各个辅导班之间，会因为不满镇上的教育水平，举家搬迁至县城。

而现在，女儿进入维持期，为了提高孩子的免疫力，张兰把重心放在了她曾完全忽视的饮食起居上，精心研究食物的营养搭配，半点不敢松懈。

张兰为孩子自制的膳食

虽然焦虑、苦恼、内疚仍会不受控制地袭来，但张兰懂得了如何处理这些负面情绪，她走近了佛教，寻求到一股让她安定的力量。

张兰抄写的经书

她在白血病吧的帖子里，从最初诉说苦闷心绪，到后期开始分享自己的护理心得，耐心解答吧友们关于治疗手段、药物、费用的相关疑问。

帖子里的文字细碎、朴实，却不经意地凝聚起一股小小力量，有病友跟帖讨论，有家长绝望求助，有医学大咖分享解惑......

我们正是通过白血病吧联系上了张兰，她说，如果自己的微薄之力能让更多家长有意识去防范、有勇气去面对，那么，她愿意诉说自己的故事。

她希望能够鼓励更多脆弱绝望的父母。

张兰在贴吧的 ID：向阳而生

“抗白之路”关关难过，但闯过一关是一关，看着女儿神采奕奕的样子，张兰的心态越来越平和。

看过了生死、病痛和离别，钱、学历、房子、成绩，生活中的争吵、计较、胜负……这一切都不那么重要了。

现如今，家人闲坐，灯火可亲，就是张兰最大的幸福。

张兰女儿现在的状态

▎注：文中图片由受访者提供，应人物要求，“张兰”为化名