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已经确诊罕见病的患者是无法通过常规百万医疗险获得理赔的。百万医疗险是纯粹的商业保险,遵循保险的底层逻辑,只保障未来可能发生的风险,而不是已经发生的损失。能保这些天价药的百万医疗险都有严格的健康告知,已经确诊罕见病的人直接被挡在门外。

保险公司绝不会承保一个已经确定每年要花200万的人。像治疗法布雷病的法布赞,年治疗费近200万且终身不能停药,这种确定性的巨额亏损完全违背商业保险的精算原则。哪怕有药企的患者援助项目把自付降到1万,已经患病的事实也让患者彻底失去购买常规百万医疗险的资格。

有人可能会想买免健告的百万医疗险来覆盖罕见病费用,这条路也走不通。市面上免健告的医疗险,比如众民保,直接把罕见病列为严重既往症,明确不可赔付。免健告只是降低了投保门槛,但依然排除了已经发生的高额医疗费用赔付,罕见病患者买了也无法报销天价药费。

罕见病患者能依靠的只有带有社会福利性质的惠民保。惠民保骨子里带着社会福利性质,有政府支持,可以像医保一样去报销严重既往症。这也是为什么法布赞纳入惠民保后,加上药企援助,患者每年自付能从200万降到1万的原因。

但现在风向变了,惠民保开始向内缩减保障。随着赔付率居高不下,多地惠民保将法布赞等天价药踢出特药目录。患者被迫换药不仅面临自费成本从1万暴涨到7万以上的困境,还可能产生中和抗体影响后续治疗。商业保险的门关着,惠民保的保障又在缩水,罕见病患者的处境非常艰难。

发布于 2026-09-03
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